Amalia DSS

Downov syndróm (ďalej len DS) – jedna z najčastejších foriem mentálneho postihnutia. Prvýkrát bolo toto postihnutie popísané pediatrom Johnom Downom v roku 1866, avšak poznámky o DS boli nájdené v literatúre už z 15. storočia. Deti s DS majú charakteristické črty, preto ich diagnostika je vcelku jednoduchá. Downov syndróm je vlastne trizómia 21. chromozómu, čo znamená, že na 21. chromozóme nie sú 2 ale 3, preto je DS klasifikovaný ako chromozomálne ochorenie. Kedysi sa týmto ľuďom vravelo mongoloidný, avšak toto pomenovanie znelo veľmi pejoratívne a zavádzajúco. Trizómia má za následok podobnosť všetkých downíkov.
Príčiny vzniku DS nie sú doteraz úplne objasnené. Výskumy však ukázali, že k strojeniu 21. chromozómu dôjde už pri prvých deleniach bunky, čo má za následok, že každá bunka v tele downíka má 47 chromozómov. Trizómia nie je dedičná. Vznik DS nie je závislý na zdravotnom stave matky, ani na pôsobení negatívnych faktorov počas tehotenstva. Jediným teoretickým faktorom pôsobiacim na vznik DS je vek rodičov. Rizikové sú hlavne matky vo veku nad 35 rokov a otcovia vo veku nad 50 rokov. Ale príroda sa rada hrá aj s vedcami, takže to nie je tiež veľmi potvrditeľné.

Na podnet organizácie DSI (Down Syndrome International) a EDSA (European Down Syndrome Association) bol vyhlásený 21. marec 2006 Svetovým dňom Downovho syndrómu. Tento symbolický dátum bol odvodený z číslic 3 a 21 (trizómia 21. chromozómu) a mal by slúžiť spoločenstvám krajín ako objasnenie a lepšie porozumenie problematiky ľudí s Downovým syndrómom. V skutočnosti si však až v roku 2012 celý svet po prvýkrát v histórii oficiálne pripomenul Svetový deň Downovho syndrómu 21. marca. Valné zhromaždenie OSN ho vyhlásilo v decembri 2011. Podľa odhadov je pravdepodobnosť narodenia dieťaťa s Downovým syndrómom 1:700 až 1:1000.

Domov sociálnych služieb AMALIA pri príležitosti Svetového dňa Downovho syndrómu už druhým rokom zorganizoval dňa 21. 3. 2012 stretnutie ľudí postihnutých Downovým syndrómom, s ľuďmi ktorých sa toto postihnutie bezprostredne týka. Amalia má vo svojich radoch štyroch klientov práve s týmto postihnutím. Ondrík, Števko, Lukáško a Sidonka sú mladí ľudia s Downovým syndrómom. Z ich výrazoch v tvári však bolo zjavné, že toto príjemné stretnutie, ktoré sa začalo symbolicky o 16:21 hod., bolo pre týchto skromných ľudí vzácnym zážitkom. Ich príjemné pocity boli znásobené sprievodným programom v ktorom sa mohli spoznať títo štyria "downíci" v krátkej prezentácii ich života v Amalii. Fotografie z minulosti im pripomenuli zážitky, ktoré prežili v období od čias keď do Amalie prišili ešte ako malé deti až po súčasnosť. "Downíci" ako aj všetci zúčastnení sa mohli ďalej pobaviť, ale aj poučiť z premietaného filmu s hlavným protagonistom s DWS. Už z názvu filmu "Já taky" (Ja tiež) bolo zrejmé, že pôjde o film, ktorý vypovedá o skutočnosti, že aj ľudia s ťažkým zdravotným postihnutím sú schopní, nielen snívať o skutočnom živote, ale ho dokážu aj plnohodnotne žiť. Ako aj tento "downík" z filmu, ktorý dokázal napriek svojmu postihnutiu vyštudovať vysokú školu, riadne sa zamestnať a dokonca prežiť pocit z prvej lásky. A aj napriek tomu, že mu jeho zámery zo svojou prvou láskou nevyšli celkom podľa jeho predstáv, dokázal sa s tým zmieriť a posunúť sa v živote zase o krok ďalej. Film sa premietal v pôvodnom znení s českými titulkami, no aj navzdory tomu každý z prítomných vyjadroval len kladné hodnotenia. Na záver, ako sa patrí prišla čerešnička na torte, v podobe sladkého prekvapenia. Na krásnej "downtorte" s logom Svetového dňa Downovho syndrómu si každý pochutnal. K tomu sa podával ešte chutný "downčaj" a všetci si domov odniesli okrem príjemných pocitov aj plné brušká.

Bc. Miroslav Füzék,

,,Nesnažte sa ma opraviť, nie som pokazený. Podporte ma. Ja môžem spoločnosti prispievať vlastným spôsobom. Nevnímajte ma ako pacienta. Som vaším spoluobčanom.,,